jueves, 07 de mayo de 2009
La familia de Daniela Medina hace un llamamiento de ayuda
Se llama Daniela Medina Pérez y es de Almuñécar, del barrio de La Paloma, tiene solo 4 añitos y actualmente estudia en el Colegio Público La Santa Cruz. Hace unos años le detectaron una enfermedad de las denominadas "raras" concretamente Agenesia Parcial del cuerpo calloso. 


Sus padres Luis y Mónica llevan años buscando un tratamiento especial para su hija y ahora se les abre por fin una puerta en Alemania, en la Clínica Xcell-Center en Colonia. Hay otro niño de 9 años en Cádiz que evoluciona favorablemente gracias a este tratamiento. Daniela podrá mejorar en un 30 o 40 por ciento lo que le dará mas movilidad y capacidad de comunicación y podremos verla jugar como a cualquier niño de su edad.
El problema está en los 12.000 euros que cuesta la operación. Es por ello que los familiares y amigos piden ayuda. Se puede hacer de muchas formas y con poco que se ponga, será mucho para ellos. 

Sus padres van a realizar un Desfile Infantil Benéfico "Daniela te necesita" el día 28 de mayo en la Casa de la Cultura de Almuñécar donde pueden participar comprando la entrada o colaborando con el cartel anunciador, tanto como patrocinador como colaborador. 

Los precios que han puesto para colaborar con esta causa benéfica son: 30 euros el anuncio pequeño (incluye 1 entrada) y 60 euros el anuncio grande (incluye 2 entradas) la cuota para el patrocinador seria de 150 euros. 

Del mismo modo, pueden ayudarlos también aportando algún regalo para la rifa que se hará el mismo día del desfile. Otra forma seria haciendo un donativo en la cuenta bancaria abierta a favor de Daniela, en Unicaja, y cuyo número de cuenta es: 2103-0907- 31-0040004042. 

La Agenesia del cuerpo calloso es la falta de formación de dicho cuerpo calloso, producto de una alteración en el desarrollo embrionario que puede dar origen a la falta parcial o total de este importante haz de fibras interhemisféricas. 

La Agenesia del cuerpo calloso se puede acompañar de otras malformaciones como microgiria, trastornos de la migración neuronal, importante asimetría en el tamaño de los hemisferios cerebrales o alteraciones periventriculares. 

Los déficits neuropsicológicos serán por tanto bastante remarcados, estando muy bien descritos en la literatura científica en relación a las denominadas operación de "cerebro hendido". 

Entre las variantes de esta enfermedad se encuentra la ACC Total que se produce cuando hay ausencia total de esta estructura. La ACC Parcial que se da cuando parte del cuerpo calloso existe. Este comenzó a desarrollarse pero en un momento dejo de crecer. Dado esto, el cuerpo calloso crece de la parte frontal a la parte trasera del cerebro, normalmente sucede que algún tipo de cuerpo como "quistes" podría haber bloqueado dicho crecimiento.

 Por otro lado está la Hipoplasia que en la dirección de crecimiento del cuerpo calloso está presente, pero los nervios no se desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado. Y por último, la Disgenesis del cuerpo calloso que podría significar cualquiera de las condiciones antes expuestas. 

Las características principales de esta enfermedad, denominada “rara”, son el retardo general en el desarrollo, si se toma como referencia el esquema de conductas típicas por edad, se observa en los niños con Agenesia del cuerpo calloso, un cierto retraso general en el desarrollo, sobre todo en las áreas motora, de coordinación, equilibrio, tono muscular y lenguaje.

 Presentan problemas para succionar y masticar. Estas dificultades también generan dificultades en el control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años aproximadamente. 

Problemas con la visión, pudiendo presentar ceguera desigual y obstrucción de las vías lagrimales. A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños.

Dificultades en el aprendizaje que se hacen mas evidentes al iniciar el aprendizaje formal, no habiendo un patrón regular de aprendizaje, existiendo generalmente una escasa colaboración y atención en las actividades. Se ha comprobado que los mejores aprendizajes en estos sujetos son los realizados a través de rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.

Alta tolerancia al dolor y esto dificulta al niño la posibilidad de cuidarse a si mismo, para prevenir daños físicos y riesgos potenciales. El retraso en el lenguaje se pone de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad de expresarse con coherencia, así como en la organización del pensamiento. Una característica de estos niños es que el lenguaje comprensivo es mayor que el lenguaje expresivo.

ANDALUCIA INFORMACION

Tags: DANIELA, ALMUÑECAR, GRANADA

Publicado por 26115 @ 16:48
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